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"Polineuropatia dopo una puntura spinale per il parto". Storia di Maura, mamma coraggio che da anni attende la giusta cura

Maura da cinque anni è ricoverata presso una clinica di riabilitazione. Non può parlare, non può mangiare né respirare in autonomia, non può muoversi. I sanitari si prendono cura di lei con amore, ma attende ancora la terapia giusta

Maura Corazzi è la mamma di tre splendidi ragazzi. Ha 45 anni ma da cinque si trova ricoverata nella stanza numero 20 della Clinica di Riabilitazione Toscana di Terranuova Bracciolini. Non può parlare, non può mangiare né respirare in autonomia, non può muoversi. "Aspetta di ricevere specifiche cure previste da un piano terapeutico del marzo del 2018 - racconta con grande compostezza e con infinito amore il marito, Luciano Boschi - Aspetta che le vengano somministrate le terapie (plasmaferesi, immunoglobuline, boli di cortisone e monoclonale Rituximab) per la polineuropatia insorta nove anni e mezzo fa, in seguito alla nascita del nostro terzo bambino". 

La storia di questa tenace mamma inizia nel settembre 2011, quando è nato il più piccolo dei suoi tre figli. Un momento di grande gioia, seguito però da un susseguirsi di eventi che l'hanno portata a non potersi più muovere e a comunicare solo attraverso un pc.

"Il parto fu cesareo - racconta Luciano - ma qualcosa non andò per il verso giusto. Probabilmente in seguito alla puntura spinale anestesiologica è subentrata una infiammazione, forse da infezione virale, che ha innescato una reazione del sistema immunitario". Si sarebbe sviluppata così secondo il marito quella che solo dopo alcuni anni (inizialmente i medici pensarono ad una Sla) è stata diagnosticata come una polineuropatia motoria, sensitiva, infiammatoria, cronica di tipo mielino-assonopatico.

Dal giorno del parto, avvenuto all'Ospedale La Gruccia di Montevarchi, le condizioni di Maura sono drammaticamente peggiorate. "I primi sintomi sono comparsi subito: aveva febbre fin dai primi giorni dopo il parto. E' andata avanti così sette mesi. Nel frattempo ha perso la mobilità di un piede e poi la polineuropatia ha iniziato a interessare gli arti, salendo verso l'alto. Oggi è tracheostomizzata, completamente immobile - respira con l'aiuto di un ventilatore - deve alimentarsi con Peg, comunica attraverso un puntatore oculare e le sue condizioni sono così delicate da non poter essere spostata con facilità". Soprattutto adesso, che c'è una pandemia in corso. 

"Ma mia moglie ha diritto alle cure - dice Luciano - e siamo convinti che potrà fare progressi. Sono anni che aspetta: chiediamo solo che venga curata".

La richiesta è stata inviata lo scorso anno al Ministro della Salute Speranza, con una interrogazione dell'onorevole Binetti. Ed è stata anche scritta nero su bianco lo scorso aprile in una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Nella missiva Luciano ha scritto:

"Dal Ministero della Salute e dalla Direzione Sanitaria di Careggi, mi hanno indicato di richiedere la missione clinica degli specialisti, se non la presa in carico di Maura da parte dell'Azienda Sanitaria fiorentina, ovvero che mia moglie possa beneficiare delle sue cure (plasmaferesi, immunoglobuline, boli di cortisone e Monoclonale Rituximab) già presso la Riabilitazione, facendo intervenire quegli specialisti in ausilio, in supporto ai clinici della struttura riabilitativa. E' previsto, è soprattutto la condizione migliore per Maura". 

Il marito racconta di essere  pronto anche a firmare per prendersi la responsabilità delle cure, purché queste terapie partano. Ma chiede che Maura non venga spostata: "La Clinica dove si trova la tratta in modo eccellente ed è vicina a casa nostra, a Laterina. Il personale che vi lavora ormai la conosce da cinque anni e soprattutto sa usare il pc per comunicare con Maura. Spostarla la esporrebbe a rischi enormi e lei potrebbe sentirsi isolata se non riuscisse a comunicare più con il resto del mondo".

A complicare la situazione - rallentando forse l'inizio delle terapie - c'è anche un contenzioso medico-legale avviato in seguito all'insorgere della polineuropatia. Un procedimento che si sta trascinando da tempo. Oggi però l'obiettivo principale della famiglia è quello di riuscire, dopo 9 anni e mezzo, a curare finalmente la giovane mamma.

"Maura può recuperare - il marito non si stancherà mai di dirlo - ma deve essere curata. La sua è una storia di grande amore: quello che nonostante tutto siamo riusciti a dare ai nostri figli, quello che hanno percepito tutte le persone che ci sono state vicine, quello che abbiamo dato e quello che ci è arrivato". 

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