La sottile linea tra normalità e disabilità: dove iniziano i disturbi urinari nelle persone con spettro autistico

Le patologie dello spettro autistico vengono raramente prese in considerazione al di fuori dell’ambito neurologico.
Oggi una ricerca seguita ad Arezzo mette in relazione i problemi urologici ed intestinali con  la disabilità intellettiva e l'autismo.
All'Ospedale San Donato di Arezzo, infatti, nel reparto di Urologia, guidato dal dottor Michele De Angelis, è stato elaborato un percorso di ricerca e d'intervento unico in Italia. 
Autrice la dottoressa Marilena Gubbiotti che sta lavorando alla stesura di un progetto che mette in relazione autismo, disabilità intellettiva e disfunzioni urinarie/intestinali. La disfunzione della vescica e dell'intestino (BBD) è stata riconosciuta, patologicamente, in bambini affetti da disturbo dello spettro autistico (ASD), esistono poche informazioni coerenti nelle persone più grandi e negli adulti con questa condizione.

“Ad Arezzo ho avuto l'occasione di approfondire le mie ricerche sulla prevalenza e l'impatto dei profili psichiatrici e comportamentali negli adulti affetti da ASD – annuncia Marilena Gubbiotti (nella foto a sinistra).  Nel corso della mia carriera mi sono trovata a lavorare in un Istituto per disabili e sono stata coinvolta in un percorso di comprensione sul trattamento dei disturbi urinari nei bambini autistici. Ho immediatamente pensato che fosse  una sfida enorme e stimolante. Mi sono trovata ad affrontare una problematica urologica non riportata nei libri di testo tradizionali, mai accennata dai professori nei sei anni di università e nemmeno nei trattati urologici, non discussa nei congressi  e men che meno nella comunicazione pubblica dell'autismo. Da quel momento ho iniziato una ricerca attraverso la poca letteratura esistente e, soprattutto, ho iniziato una osservazione più sistematica e scientifica delle persone autistiche. Grazie alla disponibilità dell'Azienda USL e del dott.De Angelis, che ha subito creduto in questo percorso ho iniziato un lavoro sistematico e approfondito su questa patologia, visitando e seguendo vari pazienti proprio ad Arezzo”.

Molte le domande: dove finisce il vero deficit sfinterico e dove inizia la stereotipia anche nell’atto della minzione, quando è possibile parlare di incontinenza urinaria come vera disfunzione o quando la perdita di urina rappresenta solo un segnale di disagio, di irrequietudine o di richiesta di aiuto.
Nel tempo questi studi sulla tipologia dei disturbi urinari ed intestinali nei soggetti  autistici e sui possibili trattamenti sono stati pubblicati su importanti riviste scientifiche internazionali e i risultati, unici nel loro genere, sono stati al centro di congressi internazionali.

“Presso l’Ospedale S. Donato di Arezzo – ricorda Michele De Angelis – abbiamo attivato il servizio ambulatoriale ultra-specialistico di Neuro-Urologia, volto alla diagnosi e trattamento delle disfunzioni vescicali secondarie a patologie neurologiche, all’interno del quale è stato dedicato uno spazio per i pazienti autistici. Attualmente stiamo  seguendo vari pazienti autistici con ottimi risultati”.

Si è sviluppata anche la collaborazione tra Azienda USL e  Associazione Autismo Arezzo, attraverso la quale è stato creato un canale preferenziale per l’accesso dei soggetti con autismo presso l’Ambulatorio di Neuro-Urologia.

“Questo rappresenta un servizio unico nel suo genere in Italia, non appartenente alle Unità Spinali, né ai generici dipartimenti di Urologia – sottolinea Michele De Angelis. Quando un paziente arriva da noi viene fatta una valutazione molto approfondita con i parenti, costruiamo un vero e proprio diario urinario, poi vengono effettuate ecografie ai reni e alla vescica, e viene impostato il lavoro di riabilitazione denominato “Toilette Training””.

“E' una sfida enorme per noi ma soprattutto per i soggetti autistici e le loro famiglie – conclude Marilena Gubbiotti . “Riabilitare un’abitudine” richiede uno sforzo fisico e mentale al di là di quello che si possa pensare ma i risultati ci confermano che questo percorso può portarci  lontano. Riuscire a togliere il pannolone e impostare una minzione spontanea è il traguardo a cui puntiamo. Noi crediamo che non ci si debba arrendere alla disabilità”.