Il triplo isolamento delle famiglie con disabili. "Il post lockdown è l'occasione per ripensare i servizi"

Il carico fisico ed emotivo dei familiari che vivono con persone con patologie croniche ad alta intensità di cura. E' questo il focus di una ricerca condotta su alcune famiglie aretine e sul loro vissuto in tempo di lockdown. Se quello attuale è il momento della liberazione dalla chiusura totale, quello precedente è stato difficile, oppressivo, pieno di criticità che si sono amplificate. Se per tutti è stato un periodo di isolamento, solitudine e di difficile gestione del tempo lavoro e di cura della casa e dei figli, questo ha avuto risvolti ancora più evidenti nei familiari che hanno in carico una persona con disabilità. 

"Come per tutti noi sono mancati i servizi, i centri diurni, il lavoro per chi ci andava, tutto quello che componeva la vita di ogni persona. E' venuta meno la rete sociale di riferimento. E quindi ci siamo chiesti cosa succedesse in queste famiglie" ha spiegato Gabriele Rossi che come psicologo e psicoterapeuta opera all'Istituto di riabilitazione di Agazzi e che in questa analisi ha lavorato a fianco di Laura Occhini ricercatrice docente di psicologia clinica e dello sviluppo del Dipartimento di Scienze della formazione del campus del Pionta che fa parte dell’Università di Siena. Al centro delle loro domande c'è stata la figura del caregiver definito come "colui che si prende cura, al di fuori di un contesto professionale e a titolo gratuito, di una persona cara bisognosa di assistenza a lungo termine in quanto affetta da una malattia cronica, da disabilità o da qualsiasi altra condizione di non autosufficienza."

"Abbiamo cercato di occuparci del problema del carico fisico ed emotivo dei familiari che, a causa della patologia cronica ad alta intensità di cura, di un loro caro, vivono condizioni di disagio sociale, economico e psicologico. Lo abbiamo fatto perché a noi è sembrato che fosse pressoché trascurata l’ipotesi della difficoltà oggettiva che si è ripercossa sui soggetti disabili e sulle loro famiglie e che dovremmo affrontare in caso di reiterata emergenza sanitaria."

Come è composto il campione su cui l’indagine è stata fatta? 

"Sono state condotte videointerviste a famiglie di persone con disturbi del neurosviluppo e, nello specifico, con disabilità intellettiva e spettro dell’autismo. Le persone e le famiglie intervistate, sono state contattate grazie alla collaborazione con la Fondazione Riconoscersi e sono tutte della provincia aretina - spiega Gabriele Rossi - alcuni di Arezzo, altri del Casentino, altri ancora del Valdarno, di età variabile fra i 14 anni e i 50 anni circa. Le disabilità sono riconducibili a vari livelli di complessità: disabilità intellettive lievi, moderate o gravi, disturbi dello spettro autistico, alcune con annesse disabilità motorie e sensoriali."

Un'intervista semistrutturata che ha messo in evidenza il triplo isolamento delle famiglie? Che cosa significa?

"Le domande ai caregiver hanno riguardato principalmente il vissuto soggettivo rispetto alla sensazione di supporto o di abbandono da parte di enti pubblici, la tipologia di problemi riscontrati in maniera frequente, dall’organizzazione del tempo alle difficoltà di contenimento e relazione del congiunto con disagio, la qualità dei contatti con l’esterno e con quali figure; quali comportamenti del congiunto hanno subito esacerbazioni o hanno costituito preoccupazione - spiega Laura Occhini che introduce così la problematica del triplo isolamento di famiglie "che si trovano in una condizione di inferiorità tecnologica per mancanza di connessione, per mancanza di strumentazione efficiente o, anche, per mancata competenza nell’uso della tecnologia."

Perché triplo isolamento?

"Perché le famiglie con soggetti disabili al loro interno vivono, non raramente - spiega ancora Occhini - un isolamento sociale indipendentemente dalle situazioni di emergenza, perché l’emergenza li ha posti nella condizione di avere difficoltà di accesso ai rari ambiti di socializzazione, perché i contatti virtuali presuppongono a loro volta, e come già detto, tre condizioni che non sono accessibili a tutti. Forse alla maggioranza ma non a tutti. È un elemento che non può non essere tenuto in doverosa considerazione in futuro. La povertà tecnologica in questi casi diventa vera e propria povertà relazionale."

Ma le interviste sono state fatte anche ai soggetti con disabilità. Che cosa hanno messo in evidenza?

"Ai soggetti con disabilità abbiamo chiesto quali sono le cose che sono mancate loro maggiormente, per quali persone hanno provato nostalgia, se hanno avuto percezione degli eventi e in che forma e cosa avrebbero voluto fare appena usciti - spiega Gabriele Rossi - Tutti hanno metsso al primo posto il bisogno di vedere amici e di avere contatti sociali. Un dato molto interessante è la consapevolezza rispetto al problema della conoscenza del virus e delle modalità di contagio anche se potrebbero essere utili training semplificati per il rispetto delle regole sociali legate al virus, cioé quando e come mettere la mascherina, il distanziamento sociale.

Che tipo di reazioni ci sono state nei soggetti disabili nel periodo della chiusura totale?

"La mancanza di contatti sociali ha accentuato le problematiche emotive e comportamentali - aggiunge Rossi - provocando un peso ancora maggiore per i caregivers e le famiglie. Queste problematiche possono essere riassunte in due modi principali di reagire all’isolamento sociale: disturbi di ansia, aggressività eterodiretta e, in pochissimi casi, comportamenti di ritiro. È molto interessante rilevare che l’assenza di relazioni sociali determina difficoltà in tutte le persone con disabilità intellettiva non tenendo in considerazione né l’età né la complessità della disabilità, confermando la nozione di disabilità come insieme di fattori in relazione ad uno specifico contesto più che come differenti livelli di “gravità”. Un altro importante aspetto da sottolineare è che se la scuola, in età evolutiva, è un contesto inclusivo e l’unico in cui sia davvero attuata la Convenzione Onu dei diritti della persona con disabilità, nel caso specifico del periodo di “lock down” non abbia avuto le forze necessarie per coinvolgere gli studenti disabili. Le famiglie di persone in età scolastica segnalano anzi una maggiore difficoltà nell’accesso alle lezioni online e, in casi probabilmente dipendenti dalle specifiche scuole, non è stato compreso perché l’educatore e l’insegnante di sostegno non sia stato specificamente coinvolto per creare percorsi specifici. Il maggiore tempo passato in famiglia ha, inoltre, ostacolato i percorsi di adultità ed autonomia ed in molti casi sono emersi comportamenti regressivi come dormire con i genitori da adulti, cercare continuamente la mamma. Per molti di loro è stato difficile, spesso doloroso, modificare l’aspetto routinario dell’esistenza. Ciò che risulta interessante è che dalle interviste effettuate sembra che solo in pochi pazienti gradiscano le videochiamate mentre queste sono apprezzate dai familiari in quanto unico contatto con i centri diurni frequentati prima dell’emergenza e soprattutto percepite come momento di condivisione di tensione, ansia, preoccupazione e tristezza."

E i caregivers come hanno raccontato l’isolamento?

"I familiari hanno vissuto l’isolamento come un specie di abbandono nell’attività di cura che, di per sé e indipendentemente dalle situazioni di emergenza, è comunque molto coinvolgente dal punto di vista affettivo e predittiva di malattie legate allo stress (per essere più precisi a quella forma di sovraccarico che tecnicamente è noto come caregiver burden). L’assenza di relazioni sociali - spiega la ricercatrice Occhini -è stato il problema maggiormente riportato e le modalità telematiche di contatto (anche con i servizi) non sono riuscite a far sentire meno pressante il peso dell’isolamento. L’incertezza e la paura sono le emozioni dominanti non solo rispetto alla situazione attuale ma anche rispetto al futuro: la maggior parte delle famiglie non ritiene possibile una ripresa delle attività così come lo erano precedentemente all’insorgenza della pandemia e la maggioranze di loro è molto spaventato per la sicurezza del proprio congiunto disabile. Emerge una forte preoccupazione in relazione al futuro, non solo quello dell’ormai noto “dopo di noi”, ma per quel futuro prossimo che riguarda il modo in cui riprenderanno i percorsi interrotti, i sostegni che verranno messi a disposizione, come verranno organizzati i servizi ed i trasporti tenendo in considerazione le nuove regole legate alla prevenzione del virus." 

E ovviamente anche in queste casistiche esce con forza una questione femminile.

"In maniera trasversale, rispetto alle differenti età e alle diverse disabilità esaminate, emerge in maniera chiara come le donne in casa siano le persone maggiormente coinvolte nella gestione delle differenti problematiche. Molte di loro segnalano che, per la complessità e la peculiarità dei lavori svolti, non hanno potuto usufruire dei congedi parentali (partite iva e lavori con incarichi di responsabilità) e spesso si sono ritrovate a gestire le attività del figlio, quelle scolastiche o quelle quotidiane, insieme alla gestione della casa e del lavoro, con le difficoltà legate all’uso degli spazi, agli orari del lavoro e alle incombenze domestiche senza la possibilità di avere nessun tipo di supporto."

Le conclusioni quali sono? A cosa può servire un'analisi di questo tipo? La ricerca fornisce spunti su ciò che è necessario fare adesso e in futuro e, soprattutto, su come riorganizzare i servizi per non lasciare indietro nessuno. "Le famiglie si sono sentite sole e se molti servizi si sono preoccupati di mettere a punto metodiche di teleriabilitazione che hanno mostrato un’importante efficacia, queste non sono percepite come realmente funzionali. Quindi appare evidente che l’intervento a distanza è efficace se è ben strutturato e programmato."

Le città e i piccoli borghi. 

"Le piccole comunità, le frazioni o i contesti rurali hanno risentito meno dell’isolamento sociale e della chiusura forzata - hanno convenuto Rossi e Occhini -in molti casi viene segnalato un vero e proprio ritorno al ruolo di “cura” della comunità che, rispettando le regole e le distanze imposte, ha addirittura rafforzato i legami ed il mutuo aiuto come nel caso di chi andava a fare la spesa o in farmacia per tutti a turno. Più difficile la vita nei contesti urbani e in tutte quelle abitazioni che non hanno un giardino o uno spazio esterno fruibile: in questi casi le problematiche sono evidentemente accentuate."

Adesso che siamo alla vigilia della riapertura dei centri diurni c'è forte aspettativa di un servizio migliore, ancora più individualizzato, portato avanti su piccoli gruppi.

"La situazione ha mostrato la necessità di interventi maggiormente individualizzati. Se da un lato si ha paura di mandare il proprio caro nei centri diurni (anche laddove venga garantita l’adozione di tutte le misure di sicurezza) in molti casi, è emerso come un’assistenza o un intervento a domicilio anche di breve durata sarebbe stato prezioso e utile. Contemporaneamente si rileva la necessità di una figura di ascolto per le famiglie e le persone con disabilità, in grado di accogliere preoccupazioni ma anche di dare sostegno concreto nelle situazioni più difficili, indicando idonei supporti o addirittura dialogando con i servizi per eventuali necessità urgenti."