La battaglia infinta di Maura: "Ancora in attesa delle terapie". L'appello della famiglia

Una polineuropatia conseguente al parto la tiene bloccata da anni ad un letto. Ma la vera gabbia, per Maura e per la sua famiglia, è la burocrazia. La storia di Maura Corazzi è emblematica. Da cinque anni la mamma valdarnese si trova ricoverata nella stanza numero 20 della Clinica di Riabilitazione Toscana di Terranuova Bracciolini. Attenda che prendano il via delle terapie specifiche, da tempo individuate e approvate, che comporterebbero l'impegno di varie équipe mediche. Ma ogni volta sembra esserci qualcosa che non va e l'attesa si proluga.

Maura non può parlare, non può mangiare né respirare in autonomia, non può muoversi. A causa della Pandemia da settembre non vede i sui tre splendidi figli. L'unica cosa che può fare è attendere: ma passano giorni, stagioni e anni. Con il rischio che dopo così tanto tempo quelle agognate terapie possano essere meno efficaci. 

"Mia moglie aspetta di ricevere specifiche cure previste da un piano terapeutico del marzo del 2018", racconta il marito, Luciano Boschi che lotta da anni, con grande tenacia, per Maura. Le terapie prevedono plasmaferesi, infusioni si immunoglobuline, boli di cortisone e monoclonale Rituximab, per curare questa polineuropatia insorta quasi dieci anni fa, in seguito - sostiene Boschi - alla nascita del terzo figlio.

La storia di questa Maura inizia nel settembre 2011. Doveva essere un momento di grande gioia per lei e la sua famiglia, ma fu seguito da un susseguirsi di eventi che l'hanno portata a non potersi più muovere e a comunicare solo attraverso un pc.

"Il parto fu cesareo - racconta Luciano - ma qualcosa non andò per il verso giusto. Probabilmente in seguito alla puntura spinale anestesiologica è subentrata una infiammazione, forse da infezione virale, che ha innescato una reazione del sistema immunitario". Si sarebbe sviluppata così, secondo il marito, quella che solo dopo alcuni anni (inizialmente i medici pensarono ad una Sla) è stata diagnosticata come una polineuropatia motoria, sensitiva, infiammatoria, cronica di tipo mielino-assonopatico. In poco tempo la giovane mamma perse la mobilità di un piede e poi la polineuropatia iniziò a interessare gli arti, dal basso salendo verso l'alto. Oggi è tracheostomizzata, completamente immobile - respira con l'aiuto di un ventilatore - deve alimentarsi con Peg, comunica attraverso un puntatore oculare e le sue condizioni sono così delicate da non poter essere spostata con facilità.

"Purtroppo proprio nei giorni scorsi - racconta Luciano - nonostante le rassicurazioni che avevamo avuto dalle equipe mediche di Careggi, del centro che la ospita, e della Asl, ci hanno detto che dovrà essere spostata per avere le cure. Ma come si può dopo tante rassicurazioni e dopo tanti anni di attesa arrivare a tanto?".

Maura è in una situazione delicata.

"Una controindicazione clinica al trasferimento  in altro reparto - spiega il marito - è legata alle potenziali infezioni multiresistenti del reparto ipotizzato. Invece Maura fu trasferita nella ala della Riabilitazione dove ancora si trova, proprio per iniziare le terapie previste per la sua patologia, terapie che rallentano il sistema immunitario e ne abbassano le difese. Ecco perché è fondamentale che sia curata dove è e come promesso".

Non solo. Maura comunica solo attraverso il pc che il personale del Centro di riabilitazione ha imparato ad usare. Spostarla, secondo i familiari, non solo sarebbe rischioso per le sue condizioni, ma potrebbe isolarla ancora di più.

"Tale apparecchiatura - ha scritto il marito in una lettera rivolta a sindaci e vertici della sanità - è fondamentale per le comunicazioni di necessario supporto clinico della paziente e, di fatto, attualmente è gestito dal personale sanitario che bene ne ha imparato le funzioni, ma non sarebbe altrettanto di immediato e facile utilizzo per altri operatori, causando a Maura pregiudizievole isolamento in ambito assistenziale e relazionale in genere".

La lettera inviata alle autorità si conclude con un appello di Luciano:  "Non posso rinunciare ai piani proposti, alle parole date, alle promesse. Alla fiducia che, attraverso gli occhi, mi è stata chiesta, che ho dato, che ho cercato e che ho ricevuto per Maura e per me stesso. E tutto per Maura, per i figli Giacomo, Matteo e Tommaso, e in ultimo per me stesso. Per non essere più traditi. Proviamo gratitudine, riconoscenza e sentimenti da "estensione della nostra famiglia" verso la Clinica, e proprio per questo, è necessario, onesto che Maura sia curata come ritenuto e promesso presso tale struttura.