Epilessia e sport possono convivere. Un convegno al San Donato

Dalla collaborazione tra Asl Tse e associazione “Arezzo per l'Epilessia Odv” è nato il convegno “Epilessia e Sport”, che si è svolto  presso l’auditorium Pieraccini dell’ospedale San Donato.

L’evento patrocinato da Lice, Opi  Arezzo e sponsorizzato da Seri Car service è nato per trasmettere il messaggio principale dello sport come veicolo di salute, nonostante l’epilessia. Ed ha visto il coinvolgimento di ragazzi, genitori, società sportive, sanitari e istituzioni attorno ad una tavola rotonda per ascoltare le testimonianze di pazienti e familiari e per discutere  di queste importanti tematiche.

“Ad Arezzo, da oltre 30 anni, è attivo un ambulatorio dedicato all’epilessia, attualmente gestito dai medici della U.O.C. Neurologia di Arezzo e del Valdarno. È il punto di riferimento per molti pazienti aretini e provenienti dalle province vicine, adulti e in età evolutiva, che necessitano di una definizione diagnostica, dell’impostazione della terapia e di eseguire controlli periodici della malattia. Fino ad ora sono state registrate oltre 6000 cartelle ambulatoriali e nel 2022 sono state eseguite circa 1150 visite specialistiche per epilessia” spiega il dottor Giovanni Linoli, direttore della unità operativa complessa di Neurologia di Arezzo.

“L’accesso al centro per l’Epilessia, specifica la neurologa Rosita Galli referente aziendale “Ambulatorio per l’Epilessia dell’età evolutiva e adulta”avviene su indicazione dello specialista dopo una prima visita neurologica, o dopo un accesso al pronto soccorso, o dopo un ricovero. Si accede prenotando una visita neurologica di controllo presso la segreteria della neurologia dell’ospedale San Donato. Per il Valdarno, le prenotazioni si effettuano tramite Cup. I neurologi prendendo in carico il paziente, prescriveranno gli accertamenti necessari (elettroencefalogramma di veglia o in sonno, Tc cranio, risonanza magnetica cerebrale, esami ematici) per chiarire le cause dell’epilessia, ed imposteranno la terapia più idonea alla situazione. I percorsi diagnostici possono essere facilitati attivando il Day Service, e le prestazioni possono essere eseguite tutte presso il San Donato. Inoltre ci sono consolidati rapporti con altri centri ed università italiane per la valutazione dei casi più complessi e l’esecuzione di accertamenti più approfonditi”.

Il centro Epilessia di Arezzo è stato il primo in Toscana ad aver ottenuto l’accreditamento della Lice (Lega Italiana Contro l'Epilessia), la società scientifica di riferimento in Italia, ed ha mantenuto ininterrottamente questo importante riconoscimento. Attualmente la responsabile Lice Arezzo è la neurologa Daniela Marino. Esiste inoltre una consolidata collaborazione con l’associazione di pazienti “Arezzo per l'Epilessia Odv”, finalizzata alla diffusione della conoscenza della malattia e della consapevolezza delle difficoltà e necessità delle persone affette.

Cos'è l'epilessia

L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata dalla presenza e dal ripetersi nel tempo di crisi epilettiche, cioè di manifestazioni improvvise involontarie di breve durata sia corporee, con contrazioni e spasmi muscolari, sia in alcuni casi con perdita di coscienza, dovute ad una scarica elettrica anomala, sincronizzata e prolungata di cellule nervose della corteccia cerebrale.

Occorre distinguere tra epilessia e crisi epilettica. La crisi epilettica di per sé è un singolo evento che può colpire qualsiasi persona, per qualsiasi ragione. Si ritiene che circa il 4-5% della popolazione abbia avuto nella sua vita almeno una crisi epilettica, senza sviluppare però l’epilessia, la quale si definisce soltanto quando le crisi si ripetono spontaneamente nel tempo.

L'epilessia è tra le malattie neurologiche più diffuse, tanto che è riconosciuta come malattia sociale. Non è una malattia mentale, sebbene, a causa di pregiudizi ed ignoranza molto radicati, venga spesso considerata tale. Ciò si può tradurre in atteggiamenti discriminatori verso le persone con epilessia, che si trovano talvolta costrette a non denunciare la propria patologia, e che possono manifestare un disagio psichico conseguente a questo atteggiamento. La prevalenza dell'epilessia nella maggior parte dei paesi sviluppati oscilla tra lo 0,5 e l'1% della popolazione, con picchi di maggior incidenza nei bambini e nella terza età. Nei tre quarti dei casi l'esordio è prima dei 20 anni. In Italia si calcola che ci siano circa 500.000 persone affette e 30.000 nuovi casi ogni anno.

In genere la prognosi è favorevole: il 70-75% delle persone affette arriva al controllo completo delle crisi. Rimane purtroppo il 25-30% dei pazienti con forme resistenti, cioè con manifestazione ricorrente di crisi nonostante l’assunzione di uno o più farmaci specifici. La qualità di vita dei pazienti farmaco-resistenti è intaccata per lo più dall’imprevedibilità delle crisi: hanno la necessità di essere sempre sotto la sorveglianza di qualcuno, perché il sopraggiungere di una crisi può causare incidenti e traumi. Questo determina una riorganizzazione familiare importante e la necessità di un caregiver quasi a totale carico delle famiglie. Ci sono genitori costretti a lasciare il lavoro, con un enorme danno sociale anche in termini di perdita di produttività.

La situazione è diversa per le persone con epilessie controllate dai farmaci, ma la cui qualità di vita è condizionata da fenomeni di discriminazione e stigma. Sono persone che potrebbero condurre una vita assolutamente normale, ma che spesso sono discriminate sul posto di lavoro, non hanno accesso ad alcune opportunità lavorative, fanno fatica o hanno grossi problemi a prendere la patente di guida, per esempio, con conseguenti forti difficoltà di integrazione sociale.