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Le polmoniti, il dolore, la disabilità. Oggi ha 14 anni e un progetto. "Proviamo a darle la vita migliore di cui siamo capaci"

La piccola ha iniziato a soffrire dopo il primo mese di vita, con difficoltà crescenti, dall'alimentazione, alla vista e all'udito. La mamma ne racconta la storia, fatta di malattia, ma non di solitudine, anche grazie al personale che l'assiste, premiato a Firenze dalla Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche

E' una storia di sofferenza e resistenza, quella di una giovanissima ragazza aretina. La madre ha deciso di raccontarla: la figlia, neo 14enne, pur segnata dalla malattia (che ha cambiato anche l'esistenza dei familiari), è inserita in un progetto di vita per favorirne l'inclusione. Essenziale, per la riuscita, il coinvolgimento e coordinamento dagli ambiti sanitario, assistenziale, familiare. Un progetto che limita l'emarginazione, grazie a sforzi continui, all'ascolto, all'amore.

La storia della 14enne aretina

La ragazza ha compiuto 14 anni l’8 maggio scorso, ha accusato i primi malesseri ad appena un mese dalla nascita. "E' caparbia - dice la mamma - ma anche sorridente ed estremamente combattiva. Piange solo quando sta veramente male”.

Racconta che in pochi anni di vita, la bimba ha patito 16 broncopolmoniti: la prima avuta ad appena 4 mesi. Ci sono stati numerosi ricoveri in terapia intensiva. La piccola ha avuto crisi epilettiche e nel tempo ha sofferto di difficoltà all’udito, alla vista, con l’alimentazione. “Dal secondo mese ha cominciato a manifestare i problemi che poi si sarebbero aggravati con il tempo – racconta mamma Tessa. Un primo mese di terapia intensiva, poi le crisi epilettiche. A sette mesi il sondino per l’alimentazione. Dalle terapie intensive alla neuropsichiatria infantile”.

I 14 anni sono definiti "un miracolo” dalla mamma. Lei e il marito affrontano con coraggio ogni giorno. Hanno altri due figli, un ragazzo poco più grande e una sorellina di 6 anni. A tutti i componenti, dicono i genitori, la malattia della 14enne ha dato e continua a dare molto. “La malattia non è solo di una persona perché cambia la vita di tutti – ricorda la madre -. Lei ci ha insegnato a riconoscerle lo stato di bambina e quindi di persona prima di quello di malata grave ed è per questo motivo che abbiamo chiesto per lei un Progetto di vita, che coordinasse tutti i professionisti che affiancano la nostra famiglia nella gestione ordinaria e straordinaria della ragazza. Un grande ringraziamento va al nostro pediatra di base, Simone Milli, che ci accompagna da tanti anni con professionalità, umanità  e discrezione. Con noi abbiamo avuto i nostri parenti ma anche medici e infermieri. Averli vicini non solo in ospedale ma anche a casa è stato fondamentale”.

Gli infermieri sono quelli del  Valdarno che con il loro progetto “I colori delle farfalle” sono stati premiati a Firenze dalla Fnopi, la Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche.

“Le farfalle sono i bambini e gli adolescenti di cui ci prendiamo cura – spiega Laura Gambassi, direttrice infermieristica della Zona Distretto  Valdarno della Asl Toscana Sud Est. Lucrezia è una di loro. Sono bambini molto fragili che hanno bisogno di un piano di assistenza personalizzato e di un progetto di vita dedicato. L’infermiere di famiglia 'care manager' coordina  il progetto assistenziale attraverso l'attivazione della rete  tra la famiglia, il bambino, il care giver  e gli atri professionisti del team.  Fondamentale inoltre l'integrazione tra ospedale, territorio scuola e tutte le risorse della comunità”      

Barbara Falugiani è invece l'infermiera coordinatrice (operation manager)  del servizio: "Le patologie croniche in età evolutiva alterano le condizioni del bambini e ne limitano le attività quotidiane. La famiglia ha un ruolo  centrale e il nostro lavoro è anche quello di mettere i genitori nelle condizioni migliori per assistere il figlio. Quindi gli interventi per l'autogestione della malattia: dalla mobilizzazione all'alimentazione al mantenimento delle pervietà delle vie aere, richiedono attività infermieristiche dirette e di tipo educativo”.

Patrizia Castellucci è la Direttrice della Zona Distretto Valdarno Asl: "La nostra caratteristica è quella di lavorare in team. Su bambini e in situazioni complesse, il gruppo multiprofessionale fa la differenza e consente la presa in carico con tutti i professionisti della Zona e, quando serve, con quelli al di fuori di essa. Un lavoro che si fonda sul progetto di vita per la persona che abbiamo in carico e che condividiamo con la famiglia".

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Il personale che assiste la 14enne

"Noi genitori dobbiamo rimanere freddi e lucidi per sapere cosa fare in ogni momento - prosegue la mamma -. E con gli anni impariamo sempre di più.  Per lungo tempo ho combattuto solo per me, ma poi ho capito che tutta questa  fatica, questa sofferenza, questa vita non hanno senso se rimangono chiuse in noi e solo per noi". Anche se nessuno toglie ai genitori un grammo delle loro responsabilità: "Mio marito dice sempre che noi abbiamo molte persone con noi ma quando alla sera chiudiamo la porta, siamo solo noi, la nostra famiglia". E nonostante tutto, restano cuore e tempo per pensare agli altri: "Quando allattavo la piccola avevo più latte di quanto lei potesse prendere. Così, ogni volta che andavamo a Careggi, ne portavo sempre con me per darlo alla Banca del latte dell'ospedale". Oggi fa volontariato, oltre ad occuparsi amorevolmente della famiglia, tra cui la 14enne: "Abbiamo sempre combattuto con lei e ogni giorno cerchiamo di darle la vita migliore di cui siamo capaci".

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