Sclerosi multipla: Arezzo realtà avanzata, Crt luogo di eccellenza nella riabilitazione

Una Asl del Nord Italia, nel corso di un convegno, ha indicato di seguire, con il suo centro per la sclerosi, 13 pazienti pur in presenza di un bacino di utenza molto ampio. L’Asl di Arezzo ne segue 667. Questo differenziale dimostra il grado di attenzione alla sclerosi multipla nel nostro territorio.

“Questa malattia interessa il due per mille della popolazione italiana. Nel Novecento la si qualificava come malattia rara ma probabilmente in relazione al fatto che non veniva diagnosticata. Se applichiamo il parametro nazionale, ad Arezzo dovremmo avere circa 700 pazienti: ne seguiamo effettivamente 667”. Il Commissario di Area Vasta, Enrico Desideri, ha aperto stamani, insieme al Direttore generale del Crt, Antonio Boncompagni, la riunione annuale che la sezione toscana della Società Italiana di riabilitazione neurologica ha organizzato nell’ospedale del Valdarno.

“Avere un numero di pazienti effettivamente seguiti in linea con quelli “attesi” è indice di buon lavoro ma, ovviamente, non siamo ancora pienamente soddisfatti. E’ fondamentale che la diagnosi sia precoce e, dato che il paziente non può fare diagnosi da solo, è il sistema sanitario che deve intervenire. Centrale è quindi il ruolo del medico di famiglia”. Desideri ha indicato tre linee di lavoro: la presa in carica “esperta” sul territorio attraverso le cure primarie; rapporto tra la medicina generale e quella multispecialistica; la ricerca che deve vedere sia l’azienda ospedaliera universitaria costantemente presente con un team di ricercatori.

E sia sulla quotidiana attività di riabilitazione che sulla ricerca, svolge – come ha ricordato il Direttore Antonio Boncompagni – un importante ruolo il Centro Riabilitazione di Terranuova. Lo stesso Desideri ha definito “riuscito” il progetto di qualificazione del Crt e gli ha riconosciuto “un ruolo importante nel sistema internazionale della ricerca”. E l’attività in tema di sclerosi multipla è stata illustrata da Mauro Mancuso, Direttore sanitario e scientifico del Crt che si è soffermato sulla riabilitazione delle funzioni cognitive.

Un tema fortemente sentito dai pazienti e dalle loro famiglie come sottolineato da Fulvia Tommasi, della sezione aretina Associazione italiana sclerosi multipla: “gli ultimi dati ufficiali disponibili parlano di circa 700 pazienti nella provincia di Arezzo e di 6.900 in Toscana. Queste persone chiedono il pieno diritto ad avere un progetto di vita senza essere messi ai margini della vita sociale. Un’indagine del Censis ha rilevato che il 38% dei pazienti toscani chiede il potenziamento dei servizi, considerando che la riabilitazione neurologica non è solo quella motoria ma anche quella cognitiva. Non a caso è stata messa a punto, lo scorso anno, la Carta dei diritti di questi pazienti con 7 punti principali: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva. Da questa Carta è derivata l’Agenda 2020”.

In questo contesto ecco il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, di cui oggi è stato illustrato quello toscana. E’ lo strumento che il Piano Sanitario Nazionale prevede per garantire alle persone con patologie ad alto impatto sociale e ad alto costo una presa in carico individualizzata a partire dalla diagnosi, l’accesso uniforme a servizi e prestazioni in relazione alle fasi della malattia, alla sintomatologia, ai livelli di disabilità, ai bisogni.