Maratona Telethon, un appuntamento di sensibilizzazione al San Donato

La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare.

Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato presente come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie

hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all'appello della Ricerca con donazioni e azioni. UILDM è impegnata al fianco di Fondazione Telethon da sempre. Oltre 50 saranno anche quest’anno le Sezioni locali

dell’associazione che scenderanno in campo con migliaia di volontari, soci e amici a sostegno della Ricerca. In particolare, dal 2001 l’Unione con i fondi raccolti sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM nell’ambito del

quale sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.

In collaborazione con Fondazione Telethon, sabato 18 novembre ad Arezzo, presso l’Auditorium Pieraccini dell’Ospedale “San Donato” (Via Pietro Nenni, 20-22, ore 10-13), la Sezione UILDM locale promuove un incontro di

sensibilizzazione per parlare di ricerca, illustrare i risultati raggiunti finora e i progetti attualmente in corso, far conoscere i protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio e dare voce ai volontari. Sono loro, infatti, il perno dell’impegno di UILDM e Fondazione Telethon, gli ambasciatori dei messaggi e dei valori delle due organizzazioni, coloro che rispondono presente all’appello con la partecipazione e con azioniconcrete. Adriana Grotto, Presidente di UILDM Arezzo, afferma: «È nostro dovere, in quanto persone con malattie rare, proseguire l'unico cammino certo, la ricerca scientifica, per trovare le cause e così poter arrivare alla cura della nostra condizione. Da quando è iniziata la strada di Telethon, anno dopo anno mi commuove vedere i risultati raggiunti, e come le speranze sono sempre più vicine a risultati concreti». L’appuntamento, moderato da Barbara

Perissi (Giornalista), sarà aperto da Enzo Marcheschi (Consigliere Nazionale UILDM), dalla stessa Grotto e dai saluti di Lucia De Robertis (Vicepresidente Consiglio Regionale della Toscana), Lucia Tanti (Assessore Politiche sociali, Famiglia, Scuola, Politiche sanitarie del Comune di Arezzo), Enrico Desideri (Direttore Generale Area Vasta Toscana Sud-Est), Massimo Gialli (Direttore Medico Ospedale “San Donato” Arezzo) e Lorenzo Barbagli (Coordinatore per Arezzo di Fondazione Telethon). A illustrare il Bando Telethon-UILDM e la sua evoluzione interverrà Anna Ambrosini (Direzione Scientifica, Fondazione Telethon); a seguire, Rodolfo Schiavo (Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon) presenterà la Campagna di comunicazione e raccolta fondi “UILDM per Telethon 2017”.

Ampio spazio, infine, verrà dato anche all’impegno per UILDM e Telethon sul territorio attraverso video e testimonianze di volontari e partner di UILDM e Fondazione Telethon.