Malattie genetiche, un aiuto concreto dalla Fondazione Graziella

La Fondazione Graziella - Angelo Gori sostiene la ricerca e l'assistenza sanitaria legata alle malattie genetiche. Rare e spesso degenerative, numerose patologie si presentano senza rimedi e impongono alle famiglie ingenti sacrifici economici nel percorso di cura e di sostegno al malato, dando vita a situazioni di disagio e di difficoltà verso cui la onlus aretina, legata alle aziende del Gruppo Graziella, si è dimostrata particolarmente sensibile. In linea con i principi della propria mission, negli ultimi mesi la fondazione ha indirizzato una doppia donazione a due famiglie della provincia di Arezzo interessate da rarissimi casi di malattia genetica: l'Atassia di Friedreich e la sindrome Dup15q-Idic15. La prima colpisce in modo progressivo tutte le parti del corpo lasciando intatte le sole capacità cognitive, mentre la seconda si sviluppa con disturbi motori, cognitivi e comportamentali spesso collegati ad epilessia: a lavorare con queste due patologie sono le associazioni onlus "Ogni giorno per Emma" e "Nonsolo15", verso cui sono stati indirizzati i contributi della Fondazione Graziella.

L'obiettivo è di fornire risorse economiche per sviluppare la ricerca e, allo stesso tempo, per sostenere gli incontri tra le varie famiglie italiane interessate dalla malattia, in modo da promuovere un costruttivo confronto per condividere consigli e strumenti su come affrontare le difficoltà e su come migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Per quanto riguarda la "Nonsolo15", ad esempio, la donazione della Fondazione Graziella ha aiutato una famiglia aretina a partecipare ad un fine settimana a Stintino, in Sardegna, con altre famiglie, volontari, medici e ricercatori da tutta Italia in cui sono state trattate tematiche relative alla sindrome, analizzando strategie terapeutiche ed interventi per il sostegno psicologico dei genitori. «Molte malattie genetiche - spiega Maria Rosa Gori, presidente della Fondazione Graziella - Angelo Gori, - interessano pochissime persone sull'intero territorio nazionale e, di conseguenza, la ricerca è poco sviluppata. Il disagio di dover affrontare tale situazione, unito alle tante difficoltà vissute quotidianamente, può trovare supporto in piccoli gesti concreti di solidarietà e può essere superato dal far rete con altre famiglie che si trovano nelle stesse condizioni. Come Fondazione Graziella siamo venuti a conoscenza di queste due famiglie aretine e ci è sembrato doveroso portare il nostro piccolo segnale di sostegno e di speranza».