Mercoledì, 27 Ottobre 2021
Attualità Subbiano

Gaia, una malattia rarissima e la tenace ricerca di una cura: parte la raccolta fondi

La speranza, per lei e per le persone che hanno la sua malattia, è riposta esclusivamente sulla ricerca. Per questo la famiglia della ragazza sostiene il progetto Mitofusina 2

"Ci siamo accorti che qualcosa non andava mentre stavamo giocando: facevo il solletico sotto ad un piedino di Gaia e lei non rideva. Abbiamo scoperto così che non riusciva più a muovere alcune dita". Roberto Russo è un tenace babbo di Subbiano, che non si arrende e che lotta affinché la ricerca riesca a trovare una cura per sua figlia e per tutti quei bambini che hanno una malattia rara, rarissima. Gaia è la sua secondogenita: una spelndida adolescente, dagli occhi colore del mare e dal sorriso incantevole. Ha una malattia che si chiama Cmt2a: è una patologia neurologica molto rara ed estremamente invalidante. Le è stata diagnosticata solo nel 2015, quando aveva 9 anni. Prima i medici pensavano ad una Sma distale. "Per arrivare alla corretta diagnosi c'è voluto tempo, perché di casi ce ne sono pochissimi. E al momento non c'è una cura: le cause farmaceutiche non investono sulla ricerca per queste malattie. Poi abbiamo conosciuto il progetto Mitofusina 2 che, oltre a mettere in contatto persone e famiglie che stanno combattendo contro questa patologia, sostengono la ricerca nella speranza che si arrivi ad una cura". 

La storia di Gaia è stato un percorso in salita. I suoi genitori si rendono conto che qualcosa non va quando ha circa tre anni. Prima di arrivare alla diagnosi la famiglia approda al Bambin Gesù di Roma e qui viene inizialmente ipotizzata un'altra malattia. Poi la scoperta della patologia neurologica. Da allora però la bambina, divenuta una splendida adolescente, ha visto la malattia progredire, impedirle i movimenti di gambe e mani.

La speranza, per lei e per le persone che hanno la sua malattia, è riposta esclusivamente sulla ricerca. E così babbo Roberto non si è perso d'animo. Cinque anni fa ha conosciuto la grande famiglia del progetto Mitofusiona 2 e a promosso iniziative ed eventi. Ma il covid ha bloccato tutto: "lo scorso 15 marzo era in programma una serata di beneficenza: era prevista la presenza di centiniaia di persone: era tutto pronto, ma pochi giorni è scattato il lockdown". Tutto è andato in fumo. Ma la solidarietà degli aretini non si è fermata. In tanti infatti, con il motto "Insieme per Gaia" hanno promosso piccole iniziative: gelaterie, ristoranti, proloco. Negozi che per alcuni giorni devolveranno parte del ricavato al progetto Mitofusina. 

Per chi volesse fare un'offerta per incentivare la ricerca: Mitofusina 2: IBAN IT 17 P 08457 38030 000000022333
Bcc Credito Cooperativo – Ag. RIGNANO S/A

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