Fratture, operazioni, terapie. Ma Sara è diventata mamma nonostante l'osteogenesi imperfetta

"Quante fratture ho avuto in vita mia? Trenta, quaranta, forse di più. Ho subito una quindicina di operazioni". Osteogenesi imperfetta è il nome della patologia con cui convive sin dalla nascita la casentinese Sara Ceccherini, trentuno anni appena compiuti, dipendente di Aruba, madre di un bimbo di 22 mesi. Una malattia che l'ha condizionata, mai piegata: tanto che la sua storia è stata raccontata, tra gli altri, da Rds e Corriere.it.

Una famiglia premurosa (ma non asfissiante) alle spalle, uno spirito forte per aprirsi al mondo: sfidando la sofferenza, Sara è riuscita a strappare all'osteogenesi imperfetta larghe fette di vita assecondando i suoi interessi. Routine per molti, fuori dall'ordinario per lei. La scuola, la discoteca, l'università e la vita da studente fuori sede, l'amore, il lavoro, il matrimonio, un figlio, due libri pubblicati. Pezzi di un puzzle ricchissimo, costruito con la tenacia di un guerriero e la pazienza di un asceta.

"Ho subito tantissime operazioni quando avevo pochi anni. Le mie ossa sono geneticamente fragili, sin da quando sono nata mi segue uno specialista, il professor George Finidori di Parigi. A due anni, alle mie ossa, sono stati applicati dei chiodi telescopici, le tengono ferme per abbassare il rischio di fratture scomposte". Ossa sottili e fragili, le cui rotture - micro e macro - hanno scandito l'esistenza di Sara. "Avrei potuto vivere sotto una campana di vetro, i miei non l'hanno permesso. Meno male. Un po' ci ho messo del mio: le mie amiche andavano in discoteca? Ci andavo anche io. Una volta, a ballare, sono caduta e mi sono rotta un femore. Non è stato semplice assecondare la mia voglia di quotidianità. Nel mezzo ci sono state molte operazioni, terapie, viaggi in Francia per le cure".

Sara e Robert

Cresciuta a Partina, Bibbiena, Sara ha lasciato casa per frequentare l'Università a Siena, nonostante debba alternare la carrozzina agli spostamenti a piedi. Poi il rientro in Casentino, l'inizio del lavoro nel 2007, e lo sbocciare della passione per l'Africa. "Nella mia famiglia tutti amano il Kenya, mia sorella si è da poco trasferita lì assieme al compagno. Ho iniziato ad andare in vacanza a Malindi nel 2009. Lì ho conosciuto Robert, abbiamo iniziato a frequentarci. E nel 2013 sono rimasta incinta". Un evento non programmato, una gravidanza che è diventata un caso, per le particolari condizioni di Sara. "E invece il percorso è andato benissimo fino all'ultimo. Tuttavia ho dovuto partorire con cesareo, sotto anestesia, a Careggi: avrei voluto vivere l'esperienza del parto".

Prima della nascita di Kevin, il 10 aprile 2014, la gioia del matrimonio con Robert (30 dicembre 2013), che l'ha seguita fino in Casentino. "La mia vita è stravolta, Kevin mi ha riempito le giornate, che pure erano dense. Tutto è gioia, anche nelle sofferenze. Ho scritto due libri di poesia, scrivere - sin da quando ero più piccola - ha rappresentato un modo per tirar fuori il mio mondo interiore, sogni, difficoltà, aspirazioni, frustrazioni. Vorrei scriverne un altro, magari in prosa. Ad avere tempo!".

@MattiaCialini