"Perché non posso andare a teatro?". Il coronavirus e i bimbi autistici a casa: "Molto preoccupato per il dopo"

Quasi un mese di isolamento, domande a cui dover dare una risposta, terapie e attività sospese e un forte interrogativo sul dopo pandemia. E' un momento difficile da affrontare per quelle famiglie che nell'isolamento devono gestire una situazione di disabilità o, in particolare, come nel caso di cui parliamo oggi, di bambini che hanno una forma di autismo riconosciuto.

La sua esperienza personale ha portato Andrea Laurenzi a essere l'attivissimo presidente dell'associazione Autismo Arezzo che ogni giorno, e oggi più che mai, si batte per i diritti dei ragazzi con sindrome da spettro autistico. Una casistica variegata che riguarda molti bambini anche ad Arezzo, l'associazione in particolare raggruppa ben 100 famiglie aretine.

"Oggi è la giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo che sarà celebrata in maniera molto diversa dagli anni passati, ma sempre con l'obiettivo di far riflettere - spiega il babbo Andrea -.  In questo periodo storico di forte emergenza sanitaria causata dal Covid-19 riteniamo che sia ancor più necessario rimarcare l’importanza della giornata del 2 aprile, per ricordare la rilevanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo in una fase così delicata come quella attuale."

Come è andato questo primo mese di isolamento?

"Beh è stata un'eperienza straniante, non eravamo pronti, come nessuno lo era, abbiamo scoperto dinamiche tutte nuove in famiglia, molto diverse dalla convivenza che si ha in periodi di ferie e vacanze. E' faticoso, specie per i ragazzi più grandi che sono abituati a fare tante attività, a fare le terapie e adesso è tutto interrotto. Perché non faccio teatro? Perché non vado a danza? Mi domanda spesso mia figlia. Due mesi così per una famiglia sono gravosi. In questo nuovo scenario la vita delle persone con autismo sta avendo complicazioni drammatiche.

Ma le preoccupazioni più grandi sono in prospettiva?

"Sì, mi preoccupa come ne usciremo, provo angoscia sia per i miei ragazzi che per tutti noi. Le prospettive sono complicate e questo è il terrore di tutti, non solo perché i tempi saranno lunghi e resteranno interrotte tutte le terapie, ma perché penso a tutti i progetti di inserimento lavorativo che si sono fermati e ho paura che dovremo ripartire da zero." 

Di cosa ci sarebbe bisogno?

"Il mondo dell'autismo non ha bisogno delle video chiamate, ma di progetti inclusivi, calzanti a livello individuale. La paura è che si diventi ancora più ultimi e adesso resta anche difficile perorare queste cause: mentre ci sono decine di morti al giorno, come posso io rivendicare il bisogno di una logopedista, di un terapista?"

Di progetti individuali si parlava già l'anno scorso:

Lo scorso anno abbiamo richiesto con forza che ogni persona con disturbo autistico avesse un proprio progetto individuale di vita, come previsto dalla legge. E abbiamo denunciato che questi progetti non sono stati fatti, non ci sono, e che spesso intorno ai nostri figli regna l'improvvisazione. Ora i nostri ragazzi sono a casa e si sta pensando a come intervenire per supportare le famiglie e le persone stesse, provando a usare quegli strumenti che la tecnologia ci mette a disposizione, come per esempio le video chiamate, il web. Ma noi non abbiamo bisogno di telefonate di conforto o di comprensione. Abbiamo bisogno che in questo momento straordinario si faccia uno sforzo mai richiesto anche nei confronti dei nostri ragazzi. Abbiamo bisogno di professionalità, di progettualità, di obbiettivi di lavoro che provino a sostenere i ragazzi e le famiglie. I danni provocati da questo isolamento, sul ragazzo e sulla famiglia saranno drammatici e difficilmente calcolabili.

Ci sono famiglie particolarmente in difficoltà?

"Per la nostra esperienza sappiamo che ci sono casi di tensioni per figli che non potevano uscire, ma l'ordinanza del prefetto che ha concesso passeggiate per smorzare lo stress e per motivi fisici di chi abita in un appartamento di 80 metri quadrati, ci è venuta incontro. Ma dopo che succederà? C'è molta paura che il sistema sia tutto ripiegato su altre priorità e si dimentichi dei nostri figli. Per questo il nostro due aprile significa parlare in maniera delicata di una fascia di persone che sono parte della società in maniera attiva. Siamo in una nave in tempesta tutti, ma i nostri figli non sanno nuotare perchè non ci sono salvagenti previsti. Invece sono fasce, che come altre vanno più protette.

Ci sarà un cambiamento culturale?

Spero che tutto questo porti a un grande cambiamento di mentalità: serve più sensibilità e meno esclusione. Intanto è stato importante l'accordo con la prefettura che a livello toscano ha permesso le passeggiate a piedi o in macchina di un genitore con certificato medico specifico. 

Questo 2 aprile è molto diverso ad esempio da anno scorso

Avevamo preparato un grande programma di iniziative ed eventi per tutto il mese di aprile ed anche maggio, avevamo anche la disponibilità di una grande artista, Tosca, che si sarebbe esibita al teatro Petrarca proprio per noi. Naturalmente tutto è saltato, stravolto. Solo dodici mesi fa eravamo duemila a sfilare festosi ed orgogliosi per le strade di Firenze, oggi cercheremo con delicatezza e rispetto per tutti coloro che stanno soffrendo per la pandemia, di far ricordare al mondo che l’Autismo non si ferma e che i nostri figli, i nostri fratelli, i nostri amici autistici sono qui e sono coinvolti anche loro nel Covid 19 e che ci saranno anche dopo.

Che appello si sente di fare?

È necessario mettere in campo uno sforzo altrettanto straordinario per i nostri ragazzi. Non è più tempo di steccati e di difese di posizione, gli psichiatri aprano i loro ambulatori ai nostri ragazzi e ci aiutino laddove sarà necessario. La mancanza della scuola deve essere sostituita da un equivalente intervento domiciliare; ma il punto, ancor prima che normativo riguardo al personale scolastico e al diritto allo studio, è sanitario.  Gli operatori contattino le famiglie. Iniziamo a lavorare insieme, sperimentiamo nuove forme di contatto, cerchiamo di abbattere la solitudine, evitiamo di trasformare le mura della nostre case in mura di una prigione troppo stretta per giovani e adulti con autismo che possono non capire perché non possono uscire o non possono andare a fare la loro attività o a scuola.

Quali azioni mette in campo l'associazione?

Oggi e in quello che definiamo il "Mese blu di aprile" ci sarà semplicemente una comunicazione social e web, una campagna di informazione che ci prepari al dopo coronavirus. Ma come associazione siamo anche impegnati per evitare il diffondersi del contagio così dalla prossima settimana inizieremo la distribuzione gratuita  alle nostre famiglie di dispositivi di protezione come le mascherine e i guanti.