Arezzo e Siena insieme per il percorso per le sclerodermie

Siena e Arezzo unite per la cura della sclerodermia, una malattia rara autoimmune che colpisce vari organi e apparati tra cui pelle, apparato osteoarticolare, apparato digerente, reni, polmoni, apparato cardiovascolare, ed è di difficile...

Cortona dai tetti

Siena e Arezzo unite per la cura della sclerodermia, una malattia rara autoimmune che colpisce vari organi e apparati tra cui pelle, apparato osteoarticolare, apparato digerente, reni, polmoni, apparato cardiovascolare, ed è di difficile trattamento.

Per questo motivo è molto importante la collaborazione tra specialisti diversi e la realizzazione di percorsi di cura specifici. Per fare il punto su questi temi, sabato 17 ottobre, si terrà a Cortona, presso il centro convegni Sant'Agostino, un incontro dal titolo “Le sclerodermie: la nuova frontiera delle malattie rare in reumatologia”, nato dalla collaborazione tra Reumatologia dell'Azienda ospedaliera universitaria senese, diretta da Mauro Galeazzi, Reumatologia dell'Asl8 di Arezzo, diretta da Luciano Sabadini, la onlus “Gli Amici di Francesca”, Cittadinanza Attiva, Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e Società Italiana di Reumatologia (SIR). “In particolare – spiega Galeazzi, che è anche presidente della Società Italiana di Reumatologia - sarà presentato il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) che stiamo realizzando tra Siena e Arezzo e che sembra essere, attualmente, il migliore strumento per dare voce alla professionalità degli operatori sanitari e risposte concrete ed adeguate ai bisogni di salute dei cittadini. La prevenzione dei danni della malattia parte anche dalla diagnosi tempestiva e dalla non sottovalutazione dei sintomi”.

E’ infatti attraverso la definizione delle competenze e della presa in carico dei malati che si può ottimizzare l'equilibrio fra obiettivi, risorse e risultati. “Il PDTA per i malati di sclerodermia – aggiunge Sabadini – ha l'obiettivo di partire da Arezzo per coinvolgere in primis le aziende sanitarie dell'area vasta e diventare poi un modello per la Toscana. In questo modo i malati sclerodermici potranno essere assistiti in modo omogeneo e efficace su tutto il territorio Toscano e in un futuro, si spera, anche sul territorio nazionale”.

All’incontro di sabato porteranno il loro contributo alcuni tra i migliori specialisti italiani, da Giancarlo Berni (Membro del Consiglio Sanitario della Regione Toscana); Fabrizio Bianchi (Responsabile Registro Toscano M.R. - Dirigente IFC-CNR di Pisa e dirigente della Fondazione Toscana “G. Monasterio” di Pisa); Stefano Bombardieri (Università di Pisa); Silvio Garattini (Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano); Guido Garosi (Direttore Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese); Nicola Giordano (Professore Associato Dipartimento Medicina Interna Ospedale “Le Scotte”); Santino Marchi (Direttore Gastroenterologia Ospedale Cisanello di Pisa); Marco Matucci Cerinic (Direttore Dipartimento Medicina Interna, Scuola Spec. Reumatologia dell’Università di Firenze); Paola Rottoli (Direttore Pneumologia Policlinico “Le Scotte”); Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità); Enrico Desideri (Commissario Azienda Sanitaria Area Vasta Toscana Sud).

IL RUOLO DELLA ONLUS “AMICI DI FRANCESCA”

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Con quello di sabato sono tre i convegno organizzati con la collaborazione della Associazione Amici di Francesca a Cortona sulle malattie rare.

“Una particolare attenzione – spiega il Presidente Luciano Pellegrini - perché il paziente affetto da malattia rara è il prototipo del malato in difficoltà. Una difficoltà che nasce non solo dalle condizioni cliniche, ma anche dal fatto che la malattia rara comporta spesso diagnosi difficili e tardive; e, dopo che è stata posta diagnosi, c’è difficoltà anche a individuare i centri clinici in grado di portare aiuto all’ammalato. Di tutto questo pagano le conseguenze il malato stesso e la sua famiglia, in termini di perdita di salute e disagi.”

L’aiuto al malato in difficoltà costituisce la missione e la ragion d’essere di Amici di Francesca; per questo ci è sembrato particolarmente utile organizzare momenti di confronto e di crescita comune con gli operatori sanitari, il mondo del volontariato, gli amministratori pubblici sulle malattie rare. Non si tratta solo di un appuntamento scientifico. Lo scopo è anche quello di trasferire gli argomenti discussi nella realtà quotidiana degli ambulatori dei nostri medici, affinché i pazienti possano avere migliore assistenza e precise indicazioni su come gestire una malattia così complessa e, spesso, invalidante.

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