Un’equipe multidisciplinare per i malati di SLA

Domenica si celebra la giornata nazionale per sensibilizzare sulla malattia. La Asl Toscana sud est sta concludendo la definizione del percorso per la presa in carico del paziente 

Redazione Arezzo Notizie
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Invia per email  |  Stampa  |   14 settembre 2018 15:09  |  Pubblicato in Attualità, Arezzo


Un gruppo multidisciplinare che prende in carico i pazienti affetti da Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. E’ questo il punto di forza del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) costruito dalla Asl Toscana sud est per l’intera area vasta. Il percorso è già attivo ad Arezzo e in via di formalizzazione a Siena e Grosseto.

Il gruppo multidisciplinare è composto da professionisti ospedalieri e territoriali ed è questa la sua forza: la sinergia tra chi segue il paziente in ospedale e coloro che lo seguono nel territorio, per garantire una presa in carico continua, integrata e costantemente monitorata. I dati della letteratura scientifica indicano un minor numero di ospedalizzazioni ed una durata di ricovero inferiore per quei pazienti affetti da Sla, seguiti da team multidisciplinari esperti.

Il team comprende: neurologo, pneumologo ospedaliero, nutrizionista  clinico, logopedista, fisioterapista, pneumologo territoriale, palliativista, assistente sociale di riferimento, psicologo ambulatoriale e domiciliare. L’attività è ovviamente supportata dalla UOC Anestesia e Rianimazione; UOC Endoscopia Digestiva Interventistica; Centrale Operativa del 118 (che ha l’elenco dei nomi dei pazienti affetti da Sla), CAT (Centro ausili tecnologici) e ACOT (Agenzia per la continuità ospedale-territorio, che si occupa delle dimissioni difficili).

“L’età media di esordio della malattia è sui 64 anni – spiega Elisabetta Venturini, UOC Neurologia/Neurofisiopatologia del San Donato di Arezzo e referente in Regione del gruppo assistenziale SLA per la Asl Toscana sud est – Colpisce per lo più gli uomini. E’ una malattia attualmente irreversibile: non esistono terapie che ne blocchino la progressione o che consentano la regressione. Però sono disponibili trattamenti farmacologici, e non, in grado di rallentarne parzialmente il decorso, e soprattutto terapie sintomatiche e palliative nell’ambito della funzione motoria, nutrizionale, respiratoria e psicologica, che mirano al mantenimento della miglior qualità della vita del paziente e dei familiari in ogni fase della malattia”.

Nell’Aretino, il gruppo sta seguendo una quarantina di pazienti: 15 residenti nella Zona Arezzo, 8 in Casentino, 1 in Valtiberina, 8 in Valdichiana, 8 in Valdarno e 2 provenienti da fuori provincia.

Un ruolo importante, per malati di Sla e familiari, è rivestito da Aisla.

“Due volte l’anno noi partecipiamo ad assemblee di Aisla a livello nazionale, ascoltando testimonianze da tutta Italia. Arezzo è una perla rara per quanto ci riguarda, sia per la professionalità che per l’umanità dimostrate – spiega Lucia Mealli, presidente provinciale – Il gruppo multidisciplinare che abbiamo al San Donato è un valore aggiunto incredibile e come associazione ci permettono di partecipare alle loro riunioni, cosa che non succede altrove. In questo modo siamo sempre informati sui casi dei pazienti e possiamo gestire al meglio ogni situazione. Vogliamo sottolineare che non c’è bisogno di andare fuori Arezzo per affrontare questa terribile malattia. Abbiamo una struttura di riferimento e grandi professionisti a cui affidarsi”.

La Giornata nazionale Sla ricorre domenica 16 settembre e ad Arezzo, in Piazza San Jacopo i volontari di Aisla saranno presenti con un gazebo per raccogliere fondi attraverso bottiglie di vino. Il ricavato andrà a sostenere l’attività del Centro di Ascolto Nazionale dell’associazione e un progetto dedicato a bambini che hanno familiari colpiti dalla Sla. Inoltre, la  notte tra sabato e domenica, in provincia di Arezzo saranno illuminati di verde tre luoghi: la statua di Guido Monaco nell’omonima piazza ad Arezzo, la statua di Venturino Venturi a Loro Ciuffenna e la piazza delle scuole a Terranuova Bracciolini.

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