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Sclerodermie, malattia rara, pazienti e famiglie in difficoltà. A Cortona convegno scientifico

Le Sclerodermie, e non la Sclerodermia: il plurale sottolinea le molteplici forme con cui la malattia si manifesta e la varietà degli organi interessati.  Malattia rara, spesso diagnosticata tardivamente, difficile da curare. Il malato di...

Le Sclerodermie, e non la Sclerodermia: il plurale sottolinea le molteplici forme con cui la malattia si manifesta e la varietà degli organi interessati. Malattia rara, spesso diagnosticata tardivamente, difficile da curare. Il malato di sclerodermia è un malato in difficoltà. A Cortona si è svolto un qualificatissimo convegno scientifico nell’ambito del programma di conoscenza e approfondimento sulle malattie rare della Onlus “Amici di Francesca”, che ha organizzato l’incontro assieme alla Azienda USL 8 di Arezzo.

Si sono confrontati esperti di reumatologia, come il professor Mauro Galeazzi, professore ordinario di Reumatologia a Siena, presidente e deus ex machina del Convegno, il professor Marco Matucci Cerinic, direttore del Dipartimento di Medicina Interna di Firenze, e molti altri.

Moderatore il professor Silvio Garattini, che con la sua presenza ha voluto testimoniare l’amicizia e la lunga collaborazione con la Onlus “Amici di Francesca”

L’epidemiologia è stata presentata dal dottor Fabrizio Bianchi, del CNR di Pisa, che ha rilevato come la sclerodermia sia considerata malattia rara solo da alcune regioni, fra cui la Toscana, che garantisce a chi ne è affetto assistenza medica per tutte le necessità correlate. Nel registro toscano delle malattie rare sono registrati 1058 casi.

Sulla patogenesi della malattia ha parlato il professor Nicola Giordano, del Dipartimento di Medicina di Siena, sottolineando che la malattia origina, nei soggetti predisposti, da un danno di varia natura dell’endotelio dei piccoli vasi.

La sclerodermia mette in pericolo la vita dei pazienti perché può interessare, oltre alla cute, numerosi organi interni, e di questo hanno parlato gli esperti intervenuti: il dottor Michele Pellegrino, della Dermatologia di Siena, sulla cute; delle severe complicanze a carico del polmone ha parlato la dottoressa Paola Rottoli, direttore della pneumologia di Siena; sul rene, che può essere colpito in modo molto grave, ha discusso il dottor Guido Garosi, direttore della Nefrologia di Siena; sul cuore e sull’ipertensione arteriosa polmonare che spesso complica questa malattia ha riferito la dottoressa Silvia Baldassarre, della Cardiologia di Arezzo; sui danni a carico dell’apparato digerente ha relazionato il professor Santino Marchi, direttore della Gastroenterologia Ospedale Cisanello di Pisa. Sulle prospettive terapeutiche è intervenuto il professor Matucci Cerinic.

Dalla discussione è emersa la necessità di una diagnosi quanto più precoce possibile, identificando delle “bandierine rosse” che segnalano la possibilità di una malattia all’esordio e richiedono l’invio a consulenza specialistica. Il dottor Giovanni Porciello, dirigente medico della Medicina Interna di Cortona, ha parlato del fenomeno di Raynaud, che può segnalare l’esordio della malattia; la dottoressa Rossella Neri e il dottor Simone Barsotti della Reumatologia di Pisa hanno parlato della necessità di utilizzare criteri diagnostici utili a individuare molto precocemente la malattia; anche la professoressa Serena Guiducci, della Reumatologia di Firenze, ha sottolineato che i criteri finora disponibili consentivano la diagnosi solo nelle forme avanzate; vengono ora proposti criteri per una diagnosi molto precoce, che valorizzano segni come il fenomeno di Raynaud, l’edema delle dita e la positività degli anticorpi antinucleo, integrandoli poi con opportuni esami strumentali. Il dottor Alfredo Mariangeloni, medico di base, ha portato l’esperienza di un gruppo di medici della Valdichiana, presentando una casistica e confermando l’importanza della diagnosi precoce.

La necessità di un percorso diagnostico assistenziale terapeutico (PDTA) nella sclerosi sistemica è stata fortemente sottolineata dal dottor Luciano Sabadini, Direttore della Reumatologia di Arezzo, che ha presentato una bozza propositiva per l’ASL8, elaborata assieme alla cardiologa dottoressa Baldassarre e al pneumologo dottor Scala.

Hanno sottolineato l’interesse sociale della tematica la dottoressa Berni in rappresentanza dell’assessore regionale alla sanità, il professor Giancarlo Berni del Consiglio Sanitario della Toscana e il dottor Franco Cosmi in rappresentanza del commissario di Area vasta Enrico Desideri.

Un dibattito molto partecipato ha chiuso il Convegno. Ai partecipanti, operatori sanitari, del mondo del volontariato, cittadini, numerosi e interessati, ha rivolto il saluto della ONLUS il presidente cavalier Luciano Pellegrini.

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