"La nostra vita con Emily affetta da Oma". La battaglia di Monia e Claudio

Si chiama opsoclono-mioclono atassia ideopatica la malattia che è stata diagnosticata alla piccola

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Emily il prossimo 26 aprile compirà 3 anni.
E’ una bambina come tante altre. Vivace, impegnativa, sorridente. Ama giocare con mamma e babbo ed ha una spiccata curiosità nei confronti del mondo. Chi la incontra resta colpito dal quel carattere forte e tenace che le fa approcciare la vita con un sorriso.

Aveva 18 mesi quando per la prima volta i medici della pediatria di Arezzo prima e Siena poi, le diagnosticarono una malattia rarissima chiamata opsoclono-mioclono atassia ideopatica. Da allora la battaglia di mamma Monia e babbo Claudio per rendere la vita della loro piccola meno in salita è cominciata.

Un treno d'amore per Emily. 2.500 euro per la pediatria di Arezzo

“Alla nascita Emily non aveva alcun problema  spiega Monia - i problemi sono arrivati al 18esimo mese di vita. Dopo la diagnosi di Oma la nostra vita è cambiata. Abbiamo iniziato a seguire nostra figlia passo dopo passo nel percorso clinico di cura anche se, molto spesso, ci siamo sentiti molto soli”.

Una solitudine dettata dall’inusualità della malattia di Emily e dal fatto che non esiste alcuna ricerca clinica e pochissimi gruppi di supporto.

"Avevo pensato di fondare un’associazione - racconta Monia - ma è dura portare avanti questo progetto da soli o con il sostegno di pochi altri. Siamo consapevoli di quanto sarebbe importante per le famiglie come la nostra avere un punto di riferimento per confrontarsi e anche per trovare supporto ma le difficoltà burocratiche sono davvero numerose”.

Oggi Emily, dopo l’ultimo ciclo di cure, conduce una vita che può definirsi improntata verso la riappropriazione della normalità. Il suo sistema immunitario particolarmente fragile deve allenarsi al contatto con gli altri.

“Stiamo lavorando sul futuro - spiegano i Claudio e Monia - piccoli passi in avanti. Siamo consapevoli che potrebbero esserci delle ricadute ma, allo stesso tempo, siamo convinti che andare avanti sia l’unica strada da percorrere e noi lo vogliamo fare con la nostra Emily”.

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