"Buona giornata della consapevolezza sull'autismo dalla città (dimenticata) di Arezzo"

Cosa ne sarà dei nostri figli? Chi si prenderà cura di loro ? Dove cresceranno e vivranno? Quando verranno prese e attuate decisioni? Perché nulla o poco cambia per le persone autistiche? 

Sono queste le domande quotidiane che si fanno i genitori dei bambini e dei ragazzi che hanno una sindrome che rientra nello spettro autistico. Oggi è la giornata internazionale dedicata alla consapevolezza rispetto a questa condizione e la preoccupazione più grande che permane è quella sul loro destino futuro quando non ci saranno più i familiari e vivere al loro fianco e ad accompagnarli nela vita quotidiana.

"Più che festeggiare c’è da riflettere e agire" scrivono i rappresentanti di Autismo Arezzo: "Le difficoltà e la durezza di questi ultimi anni, le prospettive incerte tra scenari di guerra ed il profondo disagio sociale rendono complicato parlare oggi di fragilità, disabilità intellettiva e di autismo, ma questa è la nostra strada e dobbiamo percorrerla senza imbarazzi. Dopo anni di richieste, di interlocutori mancanti e di vuote risposte abbiamo deciso di cambiare il nostro agire: non più richieste ma domande che intendiamo rivolgere a chi ci vorrà ascoltare e rispondere. Domande sulla vita e sul futuro delle persone autistiche di fatto escluse dalle comunità in cui vivono. Cosa ne sarà dei nostri figli? Chi si prenderà cura di loro ? Dove cresceranno e vivranno? Quando verranno prese e attuate decisioni? Perché nulla o poco cambia per le persone autistiche? Prima che chiunque di voi provi a rispondere è giusto che conosciate la cornice e le dimensioni delle nostre domande, e qui entra in gioco la “consapevolezza”, vocabolo importante che sottintende la capacità di essere a conoscenza di ciò che viene percepito, una condizione in cui la cognizione di qualcosa si fa interiore, profonda. È quel tipo di sapere che dà forma all’etica, alla condotta di vita, alla disciplina, rendendole autentiche. Ricordatevi che questo non è un film o una storia ma un documentario."

Il comune delle famiglie con figli autistici

Dalla riflessione di oggi da parte dell'associazione Autismo Arezzo parte una provocazione. I numeri che coinvolgono le famiglie che hanno un familiare con autismo compongono una sorta di comune a se stante.

"Siete, o meglio siamo, consapevoli che in provincia di Arezzo i comuni non sono 37 ma 38? Ne è nato uno nuovo, piccolo (ma non troppo) abitato da persone autistiche. Un luogo (pensatelo dove volete voi) che può avere dimensioni diverse a seconda di chi vogliamo includere come cittadini e che è tutto meno che immaginario. Veniamo ai numeri…..in provincia di Arezzo negli ultimi vent’anni sono nati 58500 bambini. Sappiamo dalla scienza che 1 ogni 78 tra nati rientra nel disturbo dello spettro autistico, quindi solo negli ultimi 20 anni nella nostra provincia sono nati circa 750 bambini autistici. Questo non è un dato di fantasia, anzi è un dato al ribasso dal momento che molti casi sfuggono ad una diagnosi tempestiva anzi, sfuggono del tutto alla diagnosi. Se ne abbiamo diagnosticati meno, e purtroppo ne sono stati diagnosticati molti meno, vuol dire che abbiamo fatto degli errori. Ma torniamo al nostro comune autistico. Solo con questi dati, in provincia di Arezzo, abbiamo un piccolo paese popolato esclusivamente da persone autistiche. Ma non è del tutto così semplice e schematico. Noi, infatti, abbiamo preso solo i dati degli ultimi venti anni ma, essendo il dato costante, ne potremo trovare altrettanti (ma anche di più visto il calo delle nascite degli ultimi anni) negli anni precedenti. Comunque, anche solo volendoci fermare agli ultimi venti anni, questi numeri sono sottostimati e dobbiamo aggiungere le famiglie e soprattutto i genitori. Quando si incontra un bambino autistico, la presa in carico è dell’intera famiglia. Perché, ovviamente, le difficoltà e l‘emarginazione coinvolgono tutti i componenti della famiglia. A questo punto il numero sale a 2250 persone. Ed ecco che il nostro piccolo borgo assume le caratteristiche di una città e se poi aggiungiamo un fratello e i nonni (ipotizziamo, ad esempio, un fratello ed un nonno) il numero arriva a oltre 4000, e continua a crescere in maniera esponenziale. Ricordiamoci che stiamo parlando solo degli ultimi 20 anni (2002-2022), e tutti sappiamo che esistono persone autistiche di 30, 40, 50 anni e oltre, nati, quindi molto prima. Come si può vedere, definire questa situazione complessa e complicata è riduttivo. A questo punto quanti abitanti potrà mai avere questa nostra città in provincia di Arezzo popolata da sole persone autistiche? Includendo le famiglie (impossibile fare diversamente) arriviamo alla popolazioni di città come Poppi o Cavriglia, che a differenza di quelle reali hanno un trend in crescita certificato e tra 10 anni saranno più popolose…molto più popolose. Certo noi abitanti della Città Autistica non viviamo tutti in un’unica città, e quindi siamo apparentemente meno visibili, ma ci siamo…eccome se ci siamo,  e viviamo la  nostra solitudine tra di voi. Questo è il nostro messaggio per il 2 aprile 2022, 2023, 2024….. Sarebbe stato troppo banale pretendere ancora una volta quello che spetta (di diritto) ai nostri figli…oggi, invece, siamo qui e vi invitiamo a riflettere e ad essere consapevoli perché domani quando la realtà ci chiederà conto di questa situazione, e lo farà in maniera fragorosa, non potremo dirci sorpresi. Buona Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo dalla felice città Autistica di Arezzo.

Associazione Autismo Arezzo

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